Sergančiųjų sistemine raudonąja vilklige gyvenimo kokybė bei savirūpa

Indrė Dainoraitė. Sergančiųjų sistemine raudonąja vilklige gyvenimo kokybė bei savirūpa. Bakalauro baigiamasis darbas. Darbo vadovė – dr. Erika Juškauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas,Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Slaugos klinika. Kaunas, 2025; 63 p. Tyrimo tikslas – įvertinti sergančiųjų sistemine raudonąja vilklige gyvenimo kokybę bei savirūpą. Tyrimo uždaviniai. 1. Įvertinti sergančiųjų sistemine raudonąja vilklige fizinį aktyvumą, skausmą bei bendrąją sveikatą. 2. Įvertinti sergančiųjų sistemine raudonąja vilklige socialinius ryšius, energingumą ir gyvybingumą bei emocinę būklę. 3. Įvertinti sergančiųjų sistemine raudonąja vilklige savirūpą. 4. Palyginti sergančiųjų sistemine raudonąja vilklige gyvenimo kokybę bei savirūpą pagal susirgimo trukmę. Tyrimo metodika. Tyrimas vykdytas nuo 2025 m. vasario mėn. iki 2025 m. balandžio mėn. Atlikta anoniminė – anketinė apklausa. Apklausta 80 respondentų besigydžiusių Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Reumatologijos klinikoje arba užpildžiusių anketą internetiniame portale Apklausa.lt. Tyrimui atlikti naudotas gyvenimo kokybės klausimynas – Trumpa sveikatos apklausos forma (SF–36) ir autorės sudaryta anketa savirūpai vertinti. Rezultatai. Tyrime dalyvavo 80 sergančiųjų iš kurių 95 proc. (n=76) sudarė moterys. Vidutinė ligos trukmė siekė 13,06 metų (SN=10,96). Mažiausi gyvenimo kokybės rodikliai – energingumo, veiklos apribojimų dėl fizinių sutrikimų ir bendros sveikatos skalėse, aukščiausi – fizinės būklės ir socialinio funkcionavimo. Bendra GK skalė siekė 46,34 (SN = 18,39) balų. Dauguma pacientų (91,3 proc.) savirūpą vertino kaip svarbią. Dažniausi informacijos šaltiniai: internetas (86,3 proc.), pacientų bendruomenės (83,8proc.) ir gydytojai (78,8proc.). Kasdien fizine veikla užsiimė 17,5 proc. respondentų. Didžioji dauguma pacientų (80 proc.) vaistus vartojo griežtai pagal gydytojo nurodymus, sveikai maitinosi 38,8 proc. Daugiau nei pusė pacientų (56,3 proc.) alkoholio nevartojo, 73,8 proc. nerūkė išvis, kofeino nevartojo tik 13,8 proc. Dažniausiai pasitaikę miego sutrikimai buvo nemiga, prabudimai ir dienos mieguistumas. Emocijas pacientai dažniausiai valdė pasitelkdami pomėgius ir fizinį aktyvumą, tačiau 20 proc. nesiėmė jokių veiksmų. Nuo UV spindulių visada saugojosi pusė tiriamųjų. 63,8 proc. pacientų priklausė SRV sergančiųjų draugijoms. Gyvenimo kokybė tarp skirtingos ligos trukmės grupių reikšmingai nesiskyrė (p > 0,05). Tačiau savirūpos įpročiai skyrėsi: trumpiau sirgusieji dažniau laikėsi gydytojų rekomendacijų ir sulaukdavo artimųjų pagalbos, o ilgiau sirgusieji pasižymėjo didesniu fiziniu aktyvumu, savarankiškumu ir dažniau saugojosi nuo UV spinduliuotės. Pacientai, sirgę 6–15 metų, dažniau rūkė, dažniau patyrė mieguistumą dienos metu ir rečiau priklausė pacientų draugijoms. Nustatyta, kad ilgesnė ligos trukmė siejosi su geresniu pacientų savęs vertinimu, susijusiu su žiniomis apie SRV (r = 0,255; p = 0,022). Išvados: 1. Sergantieji sistemine raudonąja vilklige patiria reikšmingus veiklos apribojimus dėl fizinių sutrikimų ir bendros sveikatos, kurie neigiamai veikia jų gyvenimo kokybę. Nors fizinis aktyvumas ir skausmas vertinami buvo kiek geriau, jie vis tiek išlieka svarbūs veiksniai, ribojantys kasdienes veiklas. Tai rodo, kad fizinė sveikata yra vienas iš pagrindinių gyvenimo kokybės mažėjimo veiksnių sergant šia lėtine autoimunine liga. 2. Vertinant socialinius ryšius, energingumą ir emocinę būklę, nustatyta, kad geriausiai įvertinta psichinė būklė bei socialinis funkcionavimas. Prasčiau įvertintas energingumas ir veiklos apribojimai dėl emocinių sutrikimų. Rezultatai parodė, kad pacientai dažnai susiduria su nuovargiu, energijos stoka ir emociniais iššūkiais, kurie trukdo aktyviai dalyvauti kasdienėje veikloje, tai pabrėžia emocinės sveikatos svarbą ir nuovargio poveikį gyvenimo kokybei. 3. Didžioji dalis pacientų stebi savo sveikatos būklę, tačiau tik nedidelė respondentų dalis praktikuoja visapusišką savirūpą. Kasdienė fizinė veikla būdinga mažiau nei trečdaliui apklaustųjų, daugiau nei pusė nesilaiko sveikos mitybos rekomendacijų, o miego sutrikimai būdingi daugumai sergančiųjų. Rezultatai atskleidžia, kad nors savirūpa daugumai yra svarbi, tačiau jos praktinis įgyvendinimas – nevienodas ir ne visada pakankamas.4. Gyvenimo kokybės vertinimai reikšmingai nesiskiria tarp skirtingos ligos trukmės grupių, tačiau pacientų savirūpos įpročiai kinta priklausomai nuo ligos trukmės. Trumpiau sergantys pacientai dažniau laikosi gydytojų rekomenduojamo gydymo režimo, tuo tarpu ilgiau sergantys aktyviau įsitraukia į fizinę veiklą ir labiau rūpinasi sveikata savarankiškai. Šie skirtumai gali būti siejami su ilgesniu prisitaikymo prie ligos proceso, patirties kaupimu bei savarankiškumo didėjimu.

Indrė Dainoraitė. Quality of life and self-care in patients with systemic lupus erythematosus. Bachelor‘s thesis. Supervisor - PhD Erika Juškauskienė. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Department of Nursing. Kaunas, 2025; p.63 The research aim – to assess the quality of life and self-care in patients with systemic lupus erythematosus. Research objectives. 1. To assess the physical activity, pain, and general health of patients with systemic lupus erythematosus. 2. To assess the social relationships, energy and vitality, and emotional state of patients with systemic lupus erythematosus. 3. To assess the self-care of patients with systemic lupus erythematosus. 4. To compare the quality of life and self-care of patients with systemic lupus erythematosus according to the duration of the disease. Research methodology. The study was conducted from February to April 2025 using an anonymous questionnaire survey. A total of 80 respondents were surveyed—patients treated at the Rheumatology Clinic of the Hospital of Lithuanian University of Health Sciences or who completed the survey via the online platform Apklausa.lt. The study used the SF-36 Health Survey to assess quality of life and a self-care questionnaire developed by the author. Results. The study included 80 patients, 95% (n=76) of whom were women. The mean disease duration was 13.06 years (SN=10.96). The lowest quality of life scores were in the energy, activity limitations due to physical impairment and general health scales, while the highest scores were in the physical condition and social functioning scales. The overall QoL scale was 46.34 (SN = 18.39). The majority of patients, 91.3%, rated self-care as important. The most frequent sources of information were the internet (86.3%), patient communities (83.8%) and doctors (78.8%). 17.5% of respondents engaged in daily physical activity. The vast majority of patients (80%) took their medication strictly according to the doctor's instructions, and 38.8% ate a healthy diet. More than half of the patients (56.3%) did not drink alcohol, 73.8% did not smoke at all, and only 13.8% did not drink caffeine. Emotions were mostly managed through hobbies and physical activity, but 20% did not take any action. Half of the subjects always protected themselves from UV radiation. 63.8% of the patients belonged to an SLE society. Quality of life was not significantly different between the different disease groups (p > 0.05). However, self-care habits differed: shorter patients were more likely to follow their doctors' recommendations and get help from their relatives, while longer patients were more likely to be physically active and independent and to protect themselves from UV radiation. Patients with 6-15 years of age were more likely to smoke, experience daytime sleepiness and belong to patient associations. Longer duration of illness was associated with better self-assessment of patients' knowledge of SLE (r = 0.255; p = 0.022). Conclusions: 1. People with systemic lupus erythematosus experience significant limitations in their activities due to physical impairments that negatively affect their quality of life. The lowest scores were for activity limitations due to physical impairment and general health. Physical activity and body pain scored slightly above average. This suggests that physical symptoms are one of the main sources of reduced quality of life in this chronic autoimmune disease. 2. In terms of social relationships, vigour and emotional status, mental status and social functioning were found to be the best indicators. The lowest scores were for vigour and activity limitations due to emotional disturbance. The results showed that patients often experience fatigue, lack of energy and emotional challenges that interfere with active participation in daily activities, highlighting the importance of emotional health and the impact of fatigue on quality of life. 3. The majority of patients monitor their health status, but only a small proportion of respondents practice comprehensive self-care. Less than a third of respondents engage in daily physical activity, more than half do not follow healthy dietary recommendations, and sleep disturbances are common in most patients. The results show that although self-care is important for most, its practical implementation is uneven and not always sufficient. 4. Quality of life scores do not differ significantly between groups with different disease duration, but patients' self-care habits vary according to disease duration. Patients with shorter illnesses are more likely to adhere to the treatment regimen recommended by their doctors, while those with longer illnesses are more likely to engage in physical activity and self-manage their health. These differences can be attributed to a longer period of adaptation to the disease process, experience and increased independence.